Mas acho que dessa vez acabei errando na dose. Deixei passar muito tempo e provavelmente esse boletim ficará bem longo!
Bom, a primeira coisa que precisa ser dita é que a Bianca evoluiu muito nesse último mês.
Muito mesmo!
Não é algo totalmente tangível e explicável. Ela simplesmente está melhor, mais presente, mais consciente, mais esperta, mais interativa, executa mais tarefas, dentre muitas outras coisas.
Achamos que esse progresso está diretamente relacionado à cirurgia que ela fez.
De lá para cá, ela melhorou muito as interações, respostas cognitivas e coordenação motora.
Por sinal, ela fez 2 tomografias após a cirurgia, uma delas essa semana, e elas demonstram uma redução constante e significativa da área onde estava concentrado o líquido que foi retirado na cirurgia.
Isso provavelmente vem permitindo uma maior recuperação cerebral e consequente melhora em todas as funções.
O próprio Dr. Erich a viu essa semana e demonstrou bastante animação.
Vou tentar explicar, na medida do possível, essas evoluções. Vamos lá!
Muito mesmo!
Não é algo totalmente tangível e explicável. Ela simplesmente está melhor, mais presente, mais consciente, mais esperta, mais interativa, executa mais tarefas, dentre muitas outras coisas.
Achamos que esse progresso está diretamente relacionado à cirurgia que ela fez.
De lá para cá, ela melhorou muito as interações, respostas cognitivas e coordenação motora.
Por sinal, ela fez 2 tomografias após a cirurgia, uma delas essa semana, e elas demonstram uma redução constante e significativa da área onde estava concentrado o líquido que foi retirado na cirurgia.
Isso provavelmente vem permitindo uma maior recuperação cerebral e consequente melhora em todas as funções.
O próprio Dr. Erich a viu essa semana e demonstrou bastante animação.
Vou tentar explicar, na medida do possível, essas evoluções. Vamos lá!
No dia seguinte ao último boletim, a Bianca conseguiu abrir uma tampinha de garrafa PET.
O que ocorreu foi que eles apenas colocaram a tampinha com meia volta sobre a boca da garrafa e pediram para ela abrir. Ela abriu com facilidade.
Diante disso, eles resolveram dificultar um pouco mais, rosqueando um pouco a tampinha. Mesmo assim a menina prodígio desrosqueou a tampinha!
Outra coisa legal que aconteceu logo após o último boletim foi que colocaram por duas vezes um show para ela assistir e ela não só assistiu como tentou dançar e cantar, se movimentando e mexendo a boca no ritmo da música.
Os olhos já abrem totalmente, os dois. Não necessariamente apresentam a mesma amplitude de abertura o tempo todo, mas ela consegue abrir ambos completamente.
A pupila do olho direito ainda não contrai, mas ela está enxergando com esse olho.
Sabemos disso porque o Dr. Erich fez um teste e constatou que há visão. Provavelmente borrada, mas há.
Ela segue passando o dia todo acordada e reveza os períodos entre a cama e a cadeira de rodas.
A pupila do olho direito ainda não contrai, mas ela está enxergando com esse olho.
Sabemos disso porque o Dr. Erich fez um teste e constatou que há visão. Provavelmente borrada, mas há.
Ela segue passando o dia todo acordada e reveza os períodos entre a cama e a cadeira de rodas.
Na cadeira, ela já sustenta totalmente o pescoço. A cabeça ainda balança às vezes por conta do padrão neurológico, mas ela tem total tônus muscular no pescoço e mantém a cabeça levantada.
Outro dia, inclusive, ela foi colocada sentada na beirada da cama sem nenhum apoio e segurou não só o pescoço, mas todo o tronco!
Quanto aos movimentos involuntários, o Dr. César me explicou que eles são persistentes e podem durar até mesmo depois que ela já estiver conversando e tudo. Isso irrita bastante ela.
Outro dia, inclusive, ela foi colocada sentada na beirada da cama sem nenhum apoio e segurou não só o pescoço, mas todo o tronco!
Quanto aos movimentos involuntários, o Dr. César me explicou que eles são persistentes e podem durar até mesmo depois que ela já estiver conversando e tudo. Isso irrita bastante ela.
Falando em consciência, a Bianca já consegue dizer sim e não com gestos.
Basicamente, ela pisca os olhos quando quer dizer sim e franze o nariz para dizer não.
Não é sempre que funciona, ela precisa estar relaxada e concentrada.
As fonoaudiólogas são muito boas em conseguir atrair a atenção dela e fazer ela responder sim e não.
Algumas vezes nós também conseguimos fazer ela dizer o sim e o não, mas não é sempre.
Outro dia, o Dr. Salim veio visitá-la durante a fono e ela obedeceu à ordens para sorrir para ele.
Ela sorri para mim de vez em quando também.
A parte física também melhorou bastante. Ela readquiriu a simetria, não apresenta mais boca, pescoço ou tronco tortos.
Em contrapartida, ela não precisa mais usar órtese na mão esquerda, pois já está totalmente autônoma.
Segue utilizando órtese em ambos cotovelos e na mão direita, mas o período foi reduzido para apenas uma hora por dia!
Aliás, o braço direito dela já está muito próximo da autonomia total também.
Ela movimenta ele constantemente, consegue abrir e fechar a mão, mas segue um pouco enrijecido. Deve estar totalmente liberado nos próximos dias.
Então as únicas preocupações motoras agora são a perna direita e os pés. Tudo em função do nervo ciático.
Como ela não está usando a órtese, usa uma bota de espumar para impedir que o pé direito fique em uma posição indesejada.
Outra coisa que segue melhorando mas ainda não está completamente boa é o abre e fecha da boca.
Ela consegue controlar a boca e fica sem a placa em 90% do tempo.
Mas, ocasionalmente, a boca entra no piloto automático e fica abrindo e fechando sem parar, sendo necessário colocar a placa.
E já que o assunto é boca, finalmente eu descobri uma tarefa na qual eu posso ajudar bastante a Bibi e ser útil na recuperação.
Me tornei o alimentador oficial dela.
Nas últimas 3 semanas, ela só comeu comigo (exceção feita a um dia que comeu com o Luca, mas depois passou mal em um nítido sinal de reprovação)!
Sempre que posso, dou comida para ela.
Tem que ter paciência, ir com calma e sem forçar, aguardando que ela abra a boca.
A menina é manhosa, prefere comer com uma musiquinha de fundo!
Mas, em geral, se alimenta bem até demais, porque eu sempre dava 15 a 20 colheradas e depois descobri que é para dar só umas 10 ou 12...
A alimentação também demonstrou que outro traço da personalidade da Bianca está de volta.
Quando vou dar alimentos doces, ela aceita, eu peço para ela sorrir ou piscar se estiver gostoso e ela pisca, sorri e faz de tudo!
Mas se tento dar outra colherada, já fecha a cara e vira a boca. Doce com ela é só uma colherada!
Outra coisa boa é que ela tem feito muito, mas muito barulho com a boca. Faz gemidos de várias entonações, abre e fecha a boca tentando produzir som!
A baixinha vai falar logo logo.
Ela teve tosse uns dias atrás, mas umas sessões de inalação foram suficientes para melhorar!
Por fim, as novidades mais recentes é que estão colocando ela para mexer no computador, olhar o Facebook e interagir com as teclas.
Quando sento na cama ao lado dela, ela também passa a mão na minha roupa, puxa a roupa, empurra, alisa, sente e interage...
Quando sento na cama ao lado dela, ela também passa a mão na minha roupa, puxa a roupa, empurra, alisa, sente e interage...
Ontem, algo inusitado aconteceu. A fono pediu para que ela fizesse a letra M e ela desenhou com o braço direito (o menos desenvolvido) em um material de espuma, a letra M.
A garota tá cada dia mais esperta e tá chegando na área em breve!
Todos que a visitam tem notado melhoras significativas.
Posso dizer que o otimismo e a expectativa foi redobrada nos últimos dias. É contagiante!
Só é preciso controlar a ansiedade.
Ainda está faltando a cereja do bolo, que é a alta hospitalar e ida para casa.
A briga com o plano de saúde segue, mas tenho certeza de que venceremos em breve e a Bibi irá para casa!
Essas são as novidades da nossa guerreira.
E com certeza mais progressos vêm aí no próximo boletim.
PS: Ela se mudou para o quarto 532.